第一回日本ダウン症会議へ行きました。市民公開シンポジウムは、新型出生前診断についてでした。実際に運用現場にいる産婦人科医、小児科医、遺伝カウンセラー、日本ダウン症協会、ダウン症がある当人としてあべけんたくんが弁士として参加していました。(写真はあべけんたくん、けんたくんパパ、ダウン症協会水戸川理事) 「命の選別」と言われる新型出生前診断。運用開始当初から、ダウン症がある方やその家族からは、反対の意見があがっておりました、 しかしながら、このシンポジウムは意見を押し付けるものではなく、参加した一人一人が何かを考えるようなものになっており、それが良かったと感じました。 私個人的な意見は、生まれてくる子にもし遺伝子疾患があった場合にベストな環境を整えるためにするものなんだと説明をしてほしいと思ってます。またダウン症の「スペシャルニーズ」と言われてるところだけではなくて、どんな素敵なところがあるか、またどんな生活をしているかなど、生きた情報についても説明してほしいです。 陽性診断を受けた親には、同じ遺伝子疾患のある子を育ててる親子に会ってもらったり、または勇気がなければ電話で話してもらいたいです。反対に産まない決断をした方に会ってもらってもいいかもしれないです。とにかく「知ってもらう」ことが大切だと思ってます。「知らずに憶測で」無理と判断しないでほしいのです。 医師の皆さんって、みんなではありませんが、医学的なリスクばかりを説明する傾向にあると思うのですが、それは即刻やめてほしいです。 親が求めてるものはそんなものではありません。生きていくうえでの希望なのですから。 新型出生前診断が、命を排除していくものではなく、より多くの命を安全により安心して迎えるためのものとして運用されていきますように。心から願ってやみません。 #日本ダウン症会議 #あべけんたくん #ダウン症 #新型出生前診断

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龍円愛梨のインスタグラム(airi_ryuen) - 11月13日 10時21分


第一回日本ダウン症会議へ行きました。市民公開シンポジウムは、新型出生前診断についてでした。実際に運用現場にいる産婦人科医、小児科医、遺伝カウンセラー、日本ダウン症協会、ダウン症がある当人としてあべけんたくんが弁士として参加していました。(写真はあべけんたくん、けんたくんパパ、ダウン症協会水戸川理事) 「命の選別」と言われる新型出生前診断。運用開始当初から、ダウン症がある方やその家族からは、反対の意見があがっておりました、

しかしながら、このシンポジウムは意見を押し付けるものではなく、参加した一人一人が何かを考えるようなものになっており、それが良かったと感じました。

私個人的な意見は、生まれてくる子にもし遺伝子疾患があった場合にベストな環境を整えるためにするものなんだと説明をしてほしいと思ってます。またダウン症の「スペシャルニーズ」と言われてるところだけではなくて、どんな素敵なところがあるか、またどんな生活をしているかなど、生きた情報についても説明してほしいです。

陽性診断を受けた親には、同じ遺伝子疾患のある子を育ててる親子に会ってもらったり、または勇気がなければ電話で話してもらいたいです。反対に産まない決断をした方に会ってもらってもいいかもしれないです。とにかく「知ってもらう」ことが大切だと思ってます。「知らずに憶測で」無理と判断しないでほしいのです。

医師の皆さんって、みんなではありませんが、医学的なリスクばかりを説明する傾向にあると思うのですが、それは即刻やめてほしいです。
親が求めてるものはそんなものではありません。生きていくうえでの希望なのですから。

新型出生前診断が、命を排除していくものではなく、より多くの命を安全により安心して迎えるためのものとして運用されていきますように。心から願ってやみません。

#日本ダウン症会議 #あべけんたくん #ダウン症 #新型出生前診断


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2017/11/13

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