Mr.さんのインスタグラム写真 - (Mr.Instagram)「20231001 兵庫県の両親に会いに行きました。 だいぶ涼しくなりました。 9月は2回兵庫に帰りました。  ⚫︎父。 父は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)です。 今回、病院から外出してもらい、自宅へ数時間ですが、車椅子を車に積んで連れて行きました。  父は全身の筋肉がダメになり続けています。 喉あたりの筋肉がかなりダメで発音がダメ(聴き取りづらい)で、食べて飲み込むのが難しいです。耳は元々悪いです。 特に怖いのが嚥下障害による肺炎の発症です。誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)。本来気管に入ってはいけない物が気管に入り(誤嚥)、そのために生じる肺炎。) 死に至るのはこの原因が1番多いと言われています。  良くはならない難病。 ですので、父は悪くならないように毎日、ハードなリハビリを続けています。胃ろう手術をして胃に穴を開けてカテーテルをつけてますが、それを使わず、1食につき2時間もかかりますが、必死に沢山食べています。 食事は誤嚥があってはならないので、ドロっとしたものしか口にできません。水とかサラッとしたものは危険なのです。調味料だけが楽しみ(だし醤油、いりこ味噌、鯛味噌、グラニュー糖を、つるりんこで) 辛うじて、この病気は視覚と味覚は残されます。今のところ脳と腕、手の動きはもなんとか大丈夫です。ずっと字をめちゃくちゃ書いています。細かい家系図(50人くらい)、あれはどうなっている?など言い忘れていたことを沢山書きます。 足は数メートル物を掴みながら長い時間をかけて歩ける状態。 阪神タイガースがリーグ優勝したので特集の雑誌をお土産に持っていきました。 苦しむところだけは見たくないなぁと思っています。  ⚫︎母。 母は、癌でステージ4(Ⅳ)。腺がん。 本人は抗がん剤をやるというので、大丈夫かよっ⁉︎と思っていました。 抗がん剤は3週間に1度投与で、今回3回目の投与でした。 しかし、副作用が全くないようで、髪の毛も全く抜けない。 しかも元気。 CTスキャンもしたが、ガンの塊も半分に減少。 前の入院の時は車椅子だったけど、今は走れるのではないかと思うくらいスタスタ歩く。 信じられない。 母も自宅に戻ったり、近所の友達の家に連れて行ったり、司法書士にあったり、病院、コンビニ、銀行、しまむら、レストランに行きました。 認知症っぽいのが目立ち始めているのでどうしたものかと思います。  ⚫︎ 兄も洗濯、買い物など協力してくれるようになりました。  #ALS #筋萎縮性側索硬化症」10月2日 15時02分 - misteryanen

Mr.のインスタグラム(misteryanen) - 10月2日 15時02分


20231001
兵庫県の両親に会いに行きました。
だいぶ涼しくなりました。
9月は2回兵庫に帰りました。

⚫︎父。
父は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)です。
今回、病院から外出してもらい、自宅へ数時間ですが、車椅子を車に積んで連れて行きました。

父は全身の筋肉がダメになり続けています。
喉あたりの筋肉がかなりダメで発音がダメ(聴き取りづらい)で、食べて飲み込むのが難しいです。耳は元々悪いです。
特に怖いのが嚥下障害による肺炎の発症です。誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)。本来気管に入ってはいけない物が気管に入り(誤嚥)、そのために生じる肺炎。)
死に至るのはこの原因が1番多いと言われています。

良くはならない難病。
ですので、父は悪くならないように毎日、ハードなリハビリを続けています。胃ろう手術をして胃に穴を開けてカテーテルをつけてますが、それを使わず、1食につき2時間もかかりますが、必死に沢山食べています。
食事は誤嚥があってはならないので、ドロっとしたものしか口にできません。水とかサラッとしたものは危険なのです。調味料だけが楽しみ(だし醤油、いりこ味噌、鯛味噌、グラニュー糖を、つるりんこで)
辛うじて、この病気は視覚と味覚は残されます。今のところ脳と腕、手の動きはもなんとか大丈夫です。ずっと字をめちゃくちゃ書いています。細かい家系図(50人くらい)、あれはどうなっている?など言い忘れていたことを沢山書きます。
足は数メートル物を掴みながら長い時間をかけて歩ける状態。
阪神タイガースがリーグ優勝したので特集の雑誌をお土産に持っていきました。
苦しむところだけは見たくないなぁと思っています。

⚫︎母。
母は、癌でステージ4(Ⅳ)。腺がん。
本人は抗がん剤をやるというので、大丈夫かよっ⁉︎と思っていました。
抗がん剤は3週間に1度投与で、今回3回目の投与でした。
しかし、副作用が全くないようで、髪の毛も全く抜けない。
しかも元気。
CTスキャンもしたが、ガンの塊も半分に減少。
前の入院の時は車椅子だったけど、今は走れるのではないかと思うくらいスタスタ歩く。
信じられない。
母も自宅に戻ったり、近所の友達の家に連れて行ったり、司法書士にあったり、病院、コンビニ、銀行、しまむら、レストランに行きました。
認知症っぽいのが目立ち始めているのでどうしたものかと思います。

⚫︎ 兄も洗濯、買い物など協力してくれるようになりました。

#ALS #筋萎縮性側索硬化症


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2023/10/2

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