Mr.さんのインスタグラム写真 - (Mr.Instagram)「2023/08/12 先週、兵庫に行く前、埼玉の近所の田んぼの稲は青々としていていて稲穂も出ててきていたと思ったら、今日その稲穂は少し赤みを出しこうべがさらに垂れ始めていた。両親が共に病で闘病しています。さて、僕の父親（83）が最近8月に筋萎縮性側索硬化症（ALS）という難病であると診断されました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき、力が入らなくなる難病で、具体的な原因は分かっていませんが、神経の老化に関係があると考えられています。難病申請すぐに受理されました。今僕は兵庫を行ったり来たりしています。父親はガンも再発。骨まできているようです。抗がん剤がかなり効いたとしていい感じかと思っていたが、ダメだった。家族には黙っていたのだろう。抗がん剤治療はとても疑問に思う。 1月に兵庫の実家に帰った時、父は喋るのも、食べるのも極端に遅く、動きもとても遅く、歩く（歩けていた）のも遅すぎて、なんなんだろうと思っていました。今になってこの難病とやっとわかったのです。半年でこの衰え、非常に進行が早いです。最近コミュニケーションも難しくなり時間が無くなってきた感じです。先日兵庫の病院のドクターに会って父親にも2回会いました。喋べる内容がわかりづらくなっており、かろうじて動く腕。必死に文字を書き、色々訴えてくる。あれはどうなってる、これはこうしてくれ、など。地図を書いたり、物を場所を示したりします。その時　1番最初に書いたのは「阪神5連勝したんか」、、、。それはさておき。埼玉へ帰るときのこと、「また来るさかいな」両手で手を強く握りしめた。握手して去ろうとした時、でにくい声で「ありがとうぅ、、、」涙😿😹。泣くことも困難なんやなと淋しくなりました。新幹線で関東に帰る時はいつも淋しい。新幹線の中で孤独なんだろうなあ、悔しいのかなと思うと涙が溢れました。治す治療法もない。一度ALSを発症すると症状が軽くなることがありません。今後について筋萎縮性側索硬化症（ALS）。まず、全身の筋肉がダメになるので、喉、首の筋肉もダメになります。今も飲食が喉を通すのが困難で喉をゴロゴロ鳴らしながら食事に1時間かかる。実際父が食べるところを見ていたが、聞いていたこれが嚥下障害（えんげ。飲み込む動作に障害）だ！と思いました。そこで、やはり胃ろう手術してお腹にカテーテルを通して食べ物を流し込む器具を付けなければならないことを確信しました。でないと、肺に食べ物や唾液などが入ってしまって肺炎［誤嚥（ごえん）性肺炎］を起こしてしまう。この肺炎で死ぬ確率が高い。なので、胃ろう手術は確定しました。次は呼吸機能不全による人工呼吸器の使用ですが、いずれ使うかどうかの判断が問われる。マスクっぽいもの（これはいいと思うが）ではなくて気管切開・人工呼吸器装着（手術によって喉に直接管）するかどうか。一度つけると外せない（外したらドクターは犯罪）。これ付けて、手足動かず、用も足すこともできず、喋れずそれでも生きてくれと言えるのか。父親が最後まで父親らしく生きて欲しいに決まっている。これは、今決めなければならないことではあります。その時では遅いし、医者も困る。気管切開はしないほうがいいと思いますが。しきりに、父は自宅に帰りたがっている（過ごす）。先日施設から、入院の為移動の際、一晩自宅で過ごした。足が動かないので這いずり回っていたのです。普通の生活はもはや無理だ。買ってあげたシニアカーにも乗れない。しかし、今月中にでも24時間は無理かもしれないけど、協力も得て自宅に戻ってもらい少しでも自宅で過ごして欲しいなあと思います。こうして欲しいとこうしたほうがいいとか色々こちらとしてもありますが、本人がどうありたいかが最優先。尊重しなければなりません。延命治療、延命措置については難しい。まず、また、父親の胃ろう手術の後の退院後、次はどの病院に移るかで兵庫に戻ります。人の人生出会いがあれば別れがあるのは遅かれ早かれ誰もが通る道。　そういうこともあり、色々考えなくてはならないこともあり僕は最近元気がないのです。疲れも溜まる感じ。暑いし。同時期に父、母が、介護施設入所退所、病院入院退院を何回も繰り返し、家庭の細かいことの整理が山積みで大変な状況です。　とは言いつつも自分の存在の根源、今の道を何の迷いもなく選ばせてくれた、を考えますと今のことくらいです。両親に感謝。あ、そんな中、祖母の兄妹がまだ生きているらしい。何歳なんだろう、愛子ちゃん。母親もまたガンです。肺の一部を取りました。あまり歩けなくなってきました。今は介護施設にいます。兄は障がい者です。結構複雑な家庭なので追って記していこうと思っておりますがSNSでは家族のことも考え制限、編集します。ーーーーー病院の皆様、お医者さん、事務員の方、看護師の方々ケースワーカーの方、看護支援専門医の方県の福祉課の職員の方、保健師市役所の職員いろんな方々に感謝です。みなさん、とんでもなく素晴らしい働きです。そして、家内には一番の感謝を。」8月13日 20時59分