下野佐和子のインスタグラム(osawadon_sawako) - 6月21日 20時18分
【ACTH療法、副作用だろうなぁ・・・】
お疲れ様です😊!
本日も、てんかん発作無し更新しました✨
朝からステロイド注射💉も頑張り、
穏やかに過ごすことができました。
写真は、はなかっぱを夢中で見てる様子🥒
でも、穏やかと言っても・・・
この治療を開始してから明らかに変化が💫
1番感じているのは、
すごい大声で奇声を発し、呻く事💧
酷い時は、泣き喚きが止まらない。
って言うのが、今日は明らかにありました🙃
ベッドに置いても泣く、何してもダメ、
抱っこしてないとずっとグズグズ🙃💦
そんな1日でした。
ACTH療法の副作用として、
#血糖上昇 #血圧上昇 #不機嫌 #食欲亢進 #感染症 #脳の退縮
といった感じで、#副作用 があがってるんですが、不機嫌と食欲亢進が明らかに現れて来てます🥲体重も1週間で500g増加。勢いが止まりません...
寝て静かな時もあるし、写真のようにテレビに夢中になったり、プレイルームで遊んでご機嫌な時ももちろんあるんですけどね😌♡
本人も、こんなはずじゃ無いっ!って思って暴れてると思う🥲日々闘い💪🏻❗️
夜間どうなるかわからないけど、
とりあえず今日も一日お疲れ様でした💓
また明日です☺︎
#闘病日記 #ウエスト症候群 #点頭てんかん #てんかん発作 #難病指定 #小児難病 #小児医療 #入院記録 #こどものいる暮らし #付き添い入院生活 #8ヶ月ベビー #赤ちゃんのいる暮らし #病気に負けない #娘応援団 #keepsmiling #はなかっぱ
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2023/6/21