soarさんのインスタグラム写真 - (soarInstagram)「「こんなにもままならない体で生きていられるのはなんでだろうって自分でも不思議に思うことがありますけれど。私の人生は、たぶんそんなに長くないと思うから。100年先を思いながら、今の人生を、喜怒哀楽を揺らして生きたい。洋一さんには特にこれからも迷惑をかけると思うんですけど、その分、一緒に楽しんでいただいて。最近も札幌でバスの乗車拒否にあったり。いろんな意味でもうちょっと社会が成熟していけばいいですね。その過程をこの目で近くで見れる。ままならないこの私の体だからこそ起こる様々なハプニングを、全てマイナスではなくプラスに転換できたらいいな。ままならない体でも、周りの助けてくれる方々とともに人生を謳歌していきたいです」・・進行性筋疾患「遠位型ミオパチー」の患者である織田友理子さん。織田さんは自分の意思では1cmたりとも動かすことができない体を大きな車いすに乗せて、日本各地、世界中を飛び回り、しなやかに社会に語りかけ、「車いすでもあきらめない世界」を実現すべく邁進しています💐 ・・「“私は恵まれています”で終わりにしたくない。だから、同じ重度障害者の人たちが『あきらめなくていい社会』をつくる／遠位型ミオパチー患者・織田友理子さん」 https://soar-world.com/2023/05/22/yurikooda2/ ・・「soar(ソアー)」は、人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディアです🕊✨☘ https://soar-world.com/ ・・ #soar_world #重度障害者 #障害者 #障害 #遠位型ミオパチー #車椅子 #留学 #指定難病 #難病 #バリアフリーマップ #wheelog #バリアフリー #youtube #電動車椅子 #視線入力 #福祉機器 #呼吸器 #人生 #夫婦 #パートナー #結婚 #喧嘩 #子育て #育児 #切迫早産 #学校 #行事 #病気 #常染色体潜性遺伝」6月15日 21時00分