読売テレビ「かんさい情報ネットten.」のインスタグラム(ytv.ten) - 10月26日 17時12分


【お知らせ】

令和2年度 第75回文化庁芸術祭参加作品
NNNドキュメント’20
パパって呼んで…  
〜女の子の難病 レット症候群に薬を〜 

2020年10月27日(火)26:20〜27:29 (関西ローカル)
※9月27日放送分の再放送。文化庁芸術祭参加作品として放送となります。

生まれてきた娘が1万人に1人の難病だと知った父親の奮闘を3年にわたり追い続けました。

大阪府枚方市の谷岡哲次さん(43)。
12年前に生まれた娘・紗帆(さほ)さんが神経性の難治性疾患「レット症候群」だと知ったのは10年前。女の子に発症し、言語・運動能力に遅れがみられ、現在、治療薬はありません。
日本の患者は推定1000人。谷岡さんは「薬がないなら薬を作ってもらう」と、NPОを立ち上げ、研究者に助成金を寄付する活動を続けています。

父親として願うのは、レット症候群の子供たちと家族への支援、そして紗帆さんから「パパ」と呼んでもらうこと…


ぜひ、ご覧ください。


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2020/10/26

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