読売テレビ「かんさい情報ネットten.」のインスタグラム(ytv.ten) - 9月18日 14時14分
【お知らせ】
■NNNドキュメント‘20
「パパって呼んで…〜女の子の難病 レット症候群に薬を〜」
放送日:9月27日(日)深夜1:25〜2:20
※日付は月曜日になります。
生まれてきた娘が1万人に1人の難病だと知った父親の奮闘を3年にわたり追い続けました。
大阪府枚方市の谷岡哲次さん(43)。12年前に生まれた娘・紗帆(さほ)さんが神経性の難治性疾患「レット症候群」だと知ったのは10年前。女の子に発症し、言語・運動能力に遅れがみられ、現在、治療薬はありません。
日本の患者は推定1000人。
谷岡さんは「薬がないなら薬を作ってもらう」と、NPОを立ち上げ、研究者に助成金を寄付する活動を続けています。
父親として願うのは、レット症候群の子供たちと家族への支援、そして紗帆さんから「パパ」と呼んでもらうこと。
…是非、ご覧ください。
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2020/9/18