Yuma Yamashitaのインスタグラム(yuma_andagi) - 7月11日 15時49分
夫婦揃って尋常性白斑に😂
ぼくは5.6年前に手足に出始めて
嫁ちゃんは1年前おでこに、、、
皮膚の色素がなくなり皮膚の色が白く抜けてしまう病気
脱色の進行がある程度の段階で止まることもあれば、全身に拡大することも
身体の皮膚どこでもできる可能性があるから
その恐怖と不安とずっと隣り合わせ
他人に移す病気でもないし
死ぬ病気ではない
て自分自身に言い聞かせても見える部分がマダラに色が抜けていく見た目の変化からストレスを感じてQOL(生活の質)を落とすため治療の進歩が強く望まれることもあるそうです
特に日光に当たりやすい手や足、顔、唇などに初発症状をみることが多く
特に手の病変は難治
ぼくも最初、診断されて
止まるかもだし広がる可能性があるって言われたときめちゃくちゃ落ち込んだ
尋常性白斑の原因はまだ明確にされてなくて
薬もないし根治治療が確立されていません
自律神経の異常が関与していると考えられてはいるからとにかくストレスを溜めないように心掛けるしか今はできない
夫婦揃ってまさかの同じ病気
だけど同じだからこそ分かり合える不安
すべて運命共同体
嫁ちゃんが
「心の美しい人になれるようになる」
て言葉が素晴らしいなと
心の浮き沈みは夫婦でカバー🤝
治験も行われているみたいだし
必ずいつかきっと治せるはず
同じ病気や悩みを持ってる人たちに届き
少しでも前向きになってもらえたらと
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2020/7/11