夏目亜季のインスタグラム(ochame_akichin) - 1月23日 18時30分

【新年早々救急車で運ばれる】
#ヘルプマーク の啓蒙ライブ無事終わりましたが
翌日から体調が悪く咳や悪寒が止まらず
次第に熱も39.9まであがってしまい
脈拍も136まであがり、本当に辛かったです。
酸素は93くらいで低めでした、呼吸するにも
酸素がいつもの半分くらいしか入っていかない感覚の
息苦しさがあった。
動けない汗をかけないトイレが出ない
人一人背負ったダルさ、しんどさの限界を超え深夜3時
新年早々救急車に運ばれました。
全身性エリテマトーデスが熱により
また悪化してないか心配だと
意識朦朧としながら答えると
40分くらいかけていつもいってる
大学病院まで連れてってくれました。
前回も家族旅行のあと私だけちょっとしたウイルス感染だったものが、免疫抑制剤により治りが悪く長引き、気管支炎に発展して38度以上の高熱がきっかけで
全身性エリテマトーデスが再燃しています。
なので、私にとって高熱やウイルス感染はせっかく12/12から再燃してプレドニンを増やして良好になってきた最中、
一刻も争う一大事で、ここで再燃を防がなければいけません。
点滴3本？4本？して、あらゆる検査、肺炎がないか？
など、調べましたが、crpもあがりウイルスに感染してたようです?
あと #血小板 もさがっているそうです。
救急なので検査結果などは今回もらっていません。
そして、免疫抑制剤の使用を一旦やめました。
今はウイルスと戦うことに専念です。
#セルセプト #プログラフ 以外の
#ディナゲスト #プレドニン #プラケニル
などの免疫抑制剤、ステロイドは継続中です。
これでも免疫を抑える薬なので
治りが悪い可能性があるといわれました。
去年からひたすらばい菌、夏風邪、気管支炎とひっきりなしに
1ヶ月ほど熱はなくなっても咳が腹筋が痛くなるほどとまらない、だるさが続くなど
SLE患者の感染症の治りの悪さは宿命です?
SLEの炎症を抑えるために飲む薬で細菌に感染しやすくなる、いつも家族、仕事仲間、友人、同じ空間にいて同じことをしていても私だけが高熱になります。
フリーランスのタレントなので私が動かなければ収入はありません。
家賃、制作費、医療費、払うものも沢山んあります。無菌室に一生いるわけにもいきません。
昨日も突然の出費でタクシー代も合わせて2.5万もとびました?
仕事ができない期間がある上健康な人以上にそういった出費があるのもとても過酷です。?
そういったときに、ファンの皆さんが私の通販サイトから応援の意味を込めてグッズをたくさん買ってくれることがどんなに救いか、本当にありがとうございます。
受けた仕事に対する責任もあるので
そう簡単に休めません、強い事務所にいるわけでもなく、守ってくれる人がいるわけでもないので。
人生どうやっていきていくのが自分にとってベストなのか、とても悩みます。
この一連をツイッターにかいていると全身性エリテマトーデスの患者さんから共感の声がたくさんあがりました。
全身疾患で、症状の重さも一概に言えない病気ですが、私以外にもこの病気に苦しんでおられる患者さんはたくさんいます。
でも見た目に出ない病気なのもあり、なかなか周囲の理解が難しい病気です。
ヘルプマークの啓蒙活動もしかりですが、こんな病気があるよってことをたくさん知ってもらいたいです。

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