夏目亜季のインスタグラム(ochame_akichin) - 12月9日 01時43分


11/28の診察の結果。
#ヘモグロビン#赤血球)が
激減しており #全身性エリテマトーデスの
症状のうちの #溶血性貧血
#自己免疫性溶血性貧血 がついに
こんにちは!しております。
そのためお医者さんから #ドクターストップ がかかり
しばらく休業中。そして #免疫抑制剤#ステロイドの
#プレドニン を組み合わせ 毎日16錠も
薬を飲んでおります。
最近まで7錠くらいに減っていたのに。
悪化の引き金となるのが #ストレス
#感染症 などのためしばらく安静にしていましたが
おそらく、こんだけ薬を飲んでいても
良くなってる感覚がしません。

なぜなら、
だいたい1日寝てご飯作れるときは
作って、あとはデリバリーなどですが
少し人と会ったり買い物にリハビリがてら
少し出るだけでスーパーのフロア一周や
駅のホームのハジからハジ。
これらのことが困難となってしまいました。
駅を歩ききれない、階段を登りきれない
ベンチで休み休み、こないだも友達にきてもらいました。
少し歩くと心臓を鷲掴みにされたような
胸痛、圧迫感、激しい動悸、大きく息を吸うと胸が痛い、足の痺れ。
とにかくありえないくらいしんどい。
めちゃくちゃしんどい。歩くことすら出来ないっておかしい。
多分赤血球を溶かし酸素が回ってないのだと思う
だから心臓が悲鳴を上げているんだと思う。
今またしらべてるけど、ステロイドや
免疫抑制剤しか治療法がない。
そしてそれをしているけど良くならない。
入院はさけたいけど、17歳から全く同じパターンでこれだけで3度も入退院を繰り返している。
なんでこんな厄介な病にひっかかったんや!
何十万人に一人。すごい当選率💢いらん💢
なんとかプレドニン増やさず飲み薬だけで耐えたい。
でも10日くらい安静にしてるが良くならない。
どうしたもんか。。いつ治るんや。。
12日検査やけど、病院までいけるだろうか?
自転車にはのれる。座ってられるから。
でも足が使い物にならない。
良くならない現状に焦ってきた。
仕事のことなんか本当に考える余裕がない。
ストレスや疲れが溜まってるから
すこしやすめば、、って思ってたけど
まじの悪化の引き金ひいてしまったっぽい。
これ以上血を溶かさないで、入院したらまた顔や体が長期間お化けになる。
飲み薬だけで見過ごして。お願い!


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2018/12/9

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