岡村咲のインスタグラム(sakiokamura_official) - 6月27日 16時36分

１錠と2錠の日を交互に飲んでいるプラケニル。この量に増やしてから1ヶ月が経ちました‼️脱毛はかなり良くなってて、まだ髪が増えることはありませんが、抜け毛が半量に減った感じです‼️ただし、増量して2週間くらいしてから、下痢と吐き気、唇などの粘膜の爛れが出て、副作用の可能性があるから1日1錠に減薬していました?でも、やっぱりSLEの症状が出てきて一進一退状態です。昨日のコンペの時、コースに出たのが8:30で、頭痛が始まったのが15:00、ハチマキ巻いたりしてやり過ごして、ニアピン終わったのが17:30でそのままパーティへ??パーティ中も頭痛が引くことなく、食欲もなし。パーティ後は20:00~22:00までプラケニル２錠目を飲んでゆっくり寝てました。22:00からはだいぶ頭痛も治まり、食欲も戻ったので軽くフルーツなどを頂いて就寝しました‼️翌日(今日)朝から頭痛なし。秋田は雨風の嵐。もちろん、頭痛なし！元気満タン！しかし、お天気の良い東京について数十分で頭痛再発、今です。歩く振動が頭にズキズキ痛む。じーっとしてても顔の骨、頭蓋骨が割れそうな痛み。病気って、本当に意地悪してきますね?こんなのパンチでやっつけたいんですけど‼️‼️10日ぶりに主人に会うのに、色々と話したいことたくさんあるのに‼️‼️今日は1錠しか薬のめないから我慢ですね。SLEの方、よく似た経験したことありますか？！そんな時、少しでも楽に過ごせる方法見つけられましたか？！教えて欲しいです‼️#sle #全身性エリテマトーデス えり#saki_sle

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