#epidermolysisbullosa #support ? @c.k.f.s Помощ за "пеперудените деца" ! Ние не можем да излекуваме "пеперудените деца", но можем да направим живота им малко по-лек. Всички средства събрани от продажбата на нашия символичен тишърт с пеперуда,ще бъдат предоставени за закупуване на медикаменти за болните от Булозна Епидермолиза. Кампанията ще продължи в рамките на юли месец до изчерпване на произведените количества.Можете да закупите благотворителния модел на www.shop.ckfstudio.comили на бул. Евлоги Георгиев 24 Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”. Честотата на ЕБ е приблизително 1 на 17 000 раждания. В България в момента живеят около 100 души с това заболяване. ЕБ има няколко основни форми. При най-леките се появяват мехури само на ръцете и стъпалата, които правят хващането на предмети и ходенето болезнено. При по-тежките форми излизат мехури по цялото тяло, в устата, гърлото и по другите лигавици, които се превръщат в големи рани.Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. За да заздравеят, понякога са нужни седмици, а на мястото им остават белези. При тежките случаи, с времето болестта води до сраствания на пръстите на ръцете и краката, стеснявания на устата и хранопровода и инвалидизация. Храненето, носенето на дрехи по тялото, ходенето, хващането и дори кихането могат да причинят рани. Децата с най-тежките форми на ЕБ имат по-кратък живот, а при най-тежката подформа не доживяват 2 години. http://debrabg.org/blog/

tpironkovaさん(@tpironkova)が投稿した動画 - 2015/07/16 03:58:58